Mein Kind hat einen
angeborenen Immundefekt
Wird ein angeborener Immundefekt bei einem Kind diagnostiziert, ist das für Eltern eine neue und oft auch schwierige Situation. Hier erhalten Sie Hilfestellungen und Tipps, wie Sie diese Herausforderung meistern können.
Es ist wichtig, das erkrankte Kind, die Geschwister und auch die Menschen, mit denen Ihr Kind täglich Kontakt hat, aufzuklären. Hier haben wir für Sie Tipps zusammengestellt, die Ihnen den Umgang mit diesen Situationen erleichtern.Kindern die Erkrankung erklären
Für viele Eltern erscheint es unmöglich die richtigen Worte zu finden, um ihre Kinder über die Erkrankung aufzuklären, ohne sie zu beunruhigen. Es ist wichtig, dass Sie Ihrem Kind alles genau erklären, da Sie bei der Behandlung auf die Mitarbeit Ihres Kindes angewiesen sind. Abhängig vom Alter Ihres Kindes sollte so viel wie nötig gesagt werden, damit die Erkrankung und Behandlung grundsätzlich verstanden werden. Schaffen Sie dabei eine Wohlfühlatmosphäre und vermitteln Sie mit Körperkontakt das Gefühl von Sicherheit und Geborgenheit. Sie sollten Ihr Kind dazu ermutigen, Fragen zu stellen, und Sie sollten diese ehrlich beantworten.
Man sollte sich viel Zeit nehmen, um mit seinem Kind in Ruhe über seine Krankheit und deren Behandlung zu sprechen. Das ist ganz wichtig, um ihm die Angst zu nehmen.
Behandlung mit Immunglobulinen
Wie ein Akku, der immer wieder aufgeladen wird, müssen auch die Immunglobuline im Körper regelmäßig aufgefüllt werden. Die Behandlung mit subkutanen Immunglobulinen kann als Heimselbsttherapie zu Hause durchgeführt werden.
- Erklären Sie ihrem Kind bildlich, wie die Therapie abläuft.
- Seien Sie ehrlich und erklären Sie, dass die Injektion nicht schmerzfrei ist, aber nur kurz weh tut.
- Erzählen Sie, wie Sie sich verhalten, wenn Sie eine Spritze bekommen: bewusst hin- oder wegschauen oder sich an einer anderen Stelle kneifen.
- Machen Sie die Infusion zu einem festen Ritual in der Woche: samstags nach dem Baden oder während der Lieblingsserie Ihres Kindes. .
Geschwisterkinder
Obwohl gesunde Geschwisterkinder nicht direkt von der Erkrankung betroffen sind, wirkt sie sich doch auf diese aus. Das erkrankte Kind erhält viel Aufmerksamkeit und Geschwister können sich leicht ausgeschlossen fühlen. Beziehen Sie die anderen Kinder so gut es geht mit ein. Erklären Sie ihnen, dass man mit einem Immundefekt schneller krank werden kann und wie die Therapie funktioniert. Sie können sie sogar mit kleinen Handgriffen bei der Heimselbsttherapie einbeziehen. Planen Sie genügend Zeit und Aufmerksamkeit für gesunde Geschwisterkinder ein. Auch sie haben ein Recht auf ihre Eltern und müssen die Situation gemeinsam mit Ihnen bewältigen.
Ich fand es spannend, als Papa mir erklärt hat, wo die Medikamente, die mein Bruder jede Woche bekommt, eigentlich herkommen. Ich darf sogar immer bei der Infusion helfen und testen, ob die Pumpe richtig funktioniert.
Weitere Kontaktpersonen
Sprechen Sie auch mit Personen, mit denen Ihr Kind im Alltag Kontakt hat: Ihren Verwandten, den Freunden Ihres Kindes, deren Eltern sowie Erziehern oder Lehrern. Klären Sie betreuende Personen über die Erkrankung und die speziellen Bedürfnisse Ihres Kindes auf. Bei erhöhter Infektionsgefahr durch „umgehende“ Kinderkrankheiten oder der Behandlung von Verletzungen ist es wichtig, dass die betreuenden Personen wissen, wie zu handeln ist. Mit einer Infostunde können Sie gesunde Kinder in der Schule altersgerecht aufklären. Ihre Mitmenschen erfahren so, dass ein angeborener Immundefekt nicht ansteckend ist und sie keine Angst haben müssen. Und sie lernen, besser auf die Bedürfnisse Ihres Kindes einzugehen.
Neben dem Austausch in Selbsthilfegruppen können Sie in der Patienten-Schulung „Eintauchen in das Immunsystem“ sehr viel über die Erkrankung und Behandlung von angeborenen Immundefekten lernen.
