Lebenssituationen
Chronische Erkrankungen belasten Betroffene und Angehörige in allen Lebensbereichen. Sie spielen in das private, berufliche und gesellschaftliche Umfeld hinein. Hier finden Sie wertvolle Informationen und Tipps zu verschiedenen Lebenssituationen und sozialen Belangen.
Familie und Partnerschaft
Jede Erkrankung, insbesondere wenn sie chronisch ist, kann für Familie oder Partnerschaft belastend sein. Das muss nicht sein: Durch eine adäquate und erfolgreiche Therapie können viele Patienten ein weitestgehend normales Leben führen. Reden Sie offen über Ihre Bedürfnisse und suchen Sie nicht nur fachlichen Rat, sondern auch emotionalen Beistand. Sport und Freizeit
Ist der angeborene Immundefekt gut behandelt, steht einem aktiven Lebensstil mit sportlicher Betätigung nichts im Weg. Vielmehr ist Sport gut für die Lunge, die Muskulatur und die Gesamtkondition. Gleichzeitig trägt er zum Abbau von Stress und Angstgefühlen bei. Sprechen Sie am besten mit Ihren behandelnden Ärzten, welcher Sport und welche Belastung für Sie geeignet ist. Auch die weitere Freizeitplanung kann dank der Therapie mit subkutanen Immunglobulinen sehr flexibel gestaltet werden. Reisen
Auslandsreisen sind grundsätzlich möglich. Allerdings sollten Sie längere Reisen oder Fernreisen mit den behandelnden Ärzten besprechen – besonders mit Blick auf mögliche Impfungen. Vor der Abreise sollten Sie sich eingehend über Behandlungsmöglichkeiten im Reiseland informieren und ausreichend mit Immunglobulinen versorgen. Bei Reisen ins Ausland ist eine ärztliche Bescheinigung, dass Sie eine regelmäßige Behandlung mit Immunglobulinen benötigen und diese daher mit sich führen, sehr hilfreich. Ein entsprechendes Formblatt können Sie sich hier herunterladen. Behinderung
Je nach Schwere des angeborenen Immundefekts können Betroffene einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Er dient als Nachteilsausgleich und ist mit vielen Rechten verbunden. Beispielsweise haben Sie einen besonderen Kündigungsschutz, Anspruch auf Zusatzurlaub oder finanzielle Entlastungen durch Steuerermäßigungen. Den Schwerbehindertenausweis können Sie bei Ihrem zuständigen Versorgungsamt beantragen. Er gilt maximal für fünf Jahre und kann zweimal verlängert werden. Danach müssen Sie ihn erneut beantragen. Für Kinder gelten Sonderrechte bei der Antragstellung und Gültigkeit.
Finanzielle Unterstützung
Es gibt verschiedene Anlaufstellen, an die Sie sich für den Erhalt finanzieller Unterstützung wenden können. Bei dem für Sie zuständigem Sozialamt können Sie Sozialgeld oder einmalige Leistungen, wie die Reparatur von therapeutischen Geräten, beantragen. Bei den Krankenkassen können Sie sich die Kosten für Hilfsmittel, die Ihnen von den Ärzten verordnet wurden, erstatten lassen. Für Eltern interessant: Sie können Kinderkrankengeld beantragen, wenn Sie zu Hause bleiben müssen, um Ihr krankes Kind (unter 12 Jahren) zu versorgen. Patienten mit einem hohen Pflegebedarf können Pflegeleistungen beantragen. Die Pflegekasse ist Ihr Kontakt für diese Zahlungen. In Selbsthilfegruppen können Sie sich mit anderen Betroffenen über wertvolle Tipps zu finanzieller und weiterer Unterstützung austauschen. 
